患帕克的故事
在经历了一次平安无事的怀孕和生产之后，蒂芙尼·格林(Tiffany Green)期待着带儿子帕克·詹姆斯·卡梅隆(Parker James Cameron)回家。但帕克出生一周后，格林发现了一些令人不安的事情——帕克在新冠疫情大流行期间没有免疫系统。
“我很震惊，”格林说：“怀孕期间都很正常，我们后来观察到孩子的脚后跟，才发现他患有严重的联合免疫缺陷(SCID)。”
SCID是一组罕见疾病，由参与抗感染免疫细胞(也称为t细胞)发育和功能的不同基因突变引起。每6万名新生儿中就有1人患有此病。患有SCID的婴儿出生时看起来很健康，但很容易受到严重感染。
“这样的孩子很容易受外界感染，超过90%的孩子在严重感染后可能会在出生第一年就死去，除非我们及时采取治疗。”Blachy Davila医生说。他是一名医学博士，也是美国国家儿童医院的血液和骨髓移植专家，他是帕克的主治医生。
骨髓移植、基因治疗或酶治疗都是治疗的选择，可以让被诊断为SCID的儿童有机会过上健康的生活。超过80%的SCID婴儿没有这种疾病的家族史。自2010年以来，医生们一直在筛查儿童的SCID，从而延长他们的生命。它具有遗传性，但在大约15%的病例中，无法查出是什么基因导致了SCID。
Davila医生说:“真正预防感染的唯一方法是给孩子一个免疫系统，我们唯一能做到这一点的方法就是用其他人的血液来替代他们的血液，而其他人的血液中有正常工作的白细胞。这就是需要移植的地方。”
对于格林来说，在得知儿子出生几个月后就需要接受化疗和骨髓移植时，她感到非常震惊。但他没有任何感染，一旦找到匹配的骨髓，他就可以接受手术了。格林的两个女儿，娜塔莉和艾弗里，本应是“最好的”匹配对象，但可惜她们不是，帕克需要另外的捐赠者。
在帕克3个月大之前，他回到美国国家儿童医院接受化疗，杀死他剩余的t细胞，并进行骨髓移植，给他一个新的免疫系统。美国儿童基金会是世界领先的儿科癌症和血液疾病专家的家，同时也是华盛顿特区唯一一个针对复杂疾病(如严重的综合免疫缺陷症)的专门项目，确保儿童在特定的诊断中得到最好的治疗。
移植手术非常成功。在医院住了一个月，又在医院附近的酒店住了几个星期，以便进行定期的随访，帕克终于可以比预期提前回家了。格林说:“全家住在一个屋檐下感觉很好，我终于觉得我的家人回来了。我们正在努力弥补失去的时间。”虽然帕克将不得不在免疫系统增强的同时保持一定程度的隔离，但他最终将能够享受生活，而不会有患上致命疾病的风险。
Davila医生说:“他应该能够做任何其他同龄孩子能做的事情。”尽管发现儿子在疫情期间没有免疫力让她感到压力很大，但格林说：“我终于看到了希望。”“全世界都在采取预防措施，戴口罩、隔离和保持社交距离，这帮助了他，”她说。“因祸得福。”