卡莉的故事

卡莉的故事

急性髓系白血病(AML)

对许多青少年来说,高中是令人兴奋的时光——结交新朋友、考取驾照、申请大学——但对卡莉·阮(Carly Nguyen)来说,一个改变人生的诊断打断了这段时光。几周以来,卡莉感到疲惫,食欲不振。她去看了儿科医生,验血后发现血液检测不正常。她立即被送往位于华盛顿特区的美国国家儿童医院,在那里她被诊断出患有急性髓系白血病(AML),这是一种罕见的、侵袭性的儿童白血病。

卡莉和她的家人在满是气球的病房里休息
2015年3月,当时16岁的卡莉开始在莎娜·雅各布斯(Shana Jacobs)医生的照顾下接受化疗。莎娜·雅各布斯是一名专门治疗儿童白血病的肿瘤学家。经过一轮化疗后,显然对卡莉来说最好的选择是骨髓移植。然而,找到匹配的供体是困难的:70%的患者无法在他们的家庭中找到匹配的供体。卡莉是越南人,而在全国骨髓登记中,亚裔美国人的比例偏低,这使得她的胜算更小。幸运的是,在Carly的第二轮化疗中,通过Be the Match数据库找到了她的捐赠者。

事实证明,这位捐赠者在八年前了解到需要混血捐赠者后,就在一个亚裔美国捐赠者计划的活动上注册了。由于捐赠者的无私行为,2015年8月,在血液和骨髓移植部主任大卫·雅各布森(David Jacobsohn)的照顾下,卡莉进行了她迫切需要的骨髓移植。卡莉的移植手术进行得很顺利,尽管供体还不是完全匹配,仍然存在潜在风险。

“卡莉的兄弟姐妹都不匹配,所以我们知道为她找到捐赠者的道路可能会很漫长,”雅各布森医生说。“我们很高兴,也很惊讶,这么快就找到了非常接近的结果。虽然没有完美的匹配,卡莉仍然有患移植物抗宿主病等并发症的风险,但她已经恢复得很好。这表明了多种族捐赠者的重要性,以及一个人对其他人生活的影响。”

如今,19岁的卡莉已经摆脱了癌症,在美国天主教大学学习护理。她计划在儿科肿瘤学领域工作,并以她在国家儿童基金会的团队帮助她的方式来帮助儿童。2018年5月4日,卡莉在一场活动上首次见到了她的捐赠者,该活动旨在提高人们对多种族骨髓捐赠者需求的认识。卡莉和她的捐赠者杰拉德希望他们的特殊关系能激励更多的人加入骨髓登记。

卡莉说:“我的捐赠者和护理团队为我所做的一切真的令人惊讶,我怎么感谢他们都不为过。这段经历教会了我,我可以在小事中找到快乐。”

科室: 癌症血液疾病中心肿瘤学血液和骨髓移植