马多克斯的故事
13岁的Maddox Gibson正在学习烹饪。他说，他想成为一名厨师，想为最需要的人——无家可归的人和饥饿的人做饭。之所以他渴望帮助那些需要帮助的人，是因为作为一个在中国的福利院长大的孩子，他亲身体会到这种支持的重要性。2017年，10岁的他遇到了吉布森一家，并被收养，从而获得了无尽的爱和支持。
郑超，现在叫马多克斯，出生在中国，患有1型神经纤维瘤(NF1)的遗传疾病，会导致疼痛或毁损的神经纤维瘤，称为丛状神经纤维瘤。他的头上有两根——一根在头皮上，另一根在左视神经上——当他在中国生活的大部分时间里，这两根神经基本上都没有得到治疗。最重要的是，他的右腿多年前曾骨折，没有得到正确的修复，导致他的长期疼痛并需要使用轮椅。
养母林赛是一名注册护士，她知道马多克斯需要特别的照顾。在马多克斯搬到美国开始新生活不久，就开始受到美国国家儿童医院的Bornhorst医生和吉尔伯特家族神经纤维瘤研究所(NF研究所)的精心治疗。林赛定期会带马多克斯去医院治疗，每次需要花6小时往返北卡罗莱纳的家到华盛顿特区的医院。
对于切除手术而言，马多克斯的视神经纤维瘤太大了。Bornhorst医生让马多克斯尝试了一款新药，该药物已被用于NF1的儿童临床试验。试验药物发挥了作用。2019年底，马多克斯的肿瘤逐渐缩小，之后首席神经外科医生罗伯特·基廷(Robert Keating)医生和整形外科医生迈克尔·博亚吉安(Michael Boyajian)成功地切除了它。
除了治疗他的神经纤维瘤，马多克斯和他的妈妈在华盛顿逗留期间也获得了其他需要的服务。NF研究所与许多医院的专业密切合作，以帮助患者协调护理。因此，2019年9月，马多克斯接受了全国儿童整形外科主任、医学博士、MBA马修·厄特根(Matthew Oetgen)的矫正手术。在治疗早期甚至手术前，医生对他的身体状况进行了评估，并采取了理疗的措施，所以现在他比以往任何时候都更强壮，还能走路。
学习困难、或是自闭症和多动症在NF1患者中很常见。因此，NF研究所的神经心理学团队对马多克斯进行了评估，并与他的家人一起寻找在家附近支持他的资源和方式。值得一提的是，马多克斯在学校的“英语非母语”项目的帮助下，用了两年时间自学英语之后，这些学习困难才变得明显起来。
这种全方位的护理，从临床评估到外科治疗和心理支持，对1型神经纤维瘤患者的生命至关重要，只有在美国儿童国家医院这样的儿科专科护理机构才能提供。医院已经在NF研究所聚集了一些卓越的研究人员、外科医生和内科医生，以确保来自世界各地的家庭接受最好的护理，使用最新的治疗，迎接每一个挑战。
虽然马多克斯将继续在医院进行后续护理，他的身体状况也可能面临新的挑战，但现在，马多克斯可以专注于探索新事物，做他喜欢的事情，比如和家人在户外玩耍，学习做饭和玩乐高玩具。