马多克斯的故事

马多克斯的故事

13岁的Maddox Gibson正在学习烹饪。他说,他想成为一名厨师,想为最需要的人——无家可归的人和饥饿的人做饭。之所以他渴望帮助那些需要帮助的人,是因为作为一个在中国的福利院长大的孩子,他亲身体会到这种支持的重要性。2017年,10岁的他遇到了吉布森一家,并被收养,从而获得了无尽的爱和支持。

郑超,现在叫马多克斯,出生在中国,患有1型神经纤维瘤(NF1)的遗传疾病,会导致疼痛或毁损的神经纤维瘤,称为丛状神经纤维瘤。他的头上有两根——一根在头皮上,另一根在左视神经上——当他在中国生活的大部分时间里,这两根神经基本上都没有得到治疗。最重要的是,他的右腿多年前曾骨折,没有得到正确的修复,导致他的长期疼痛并需要使用轮椅。

养母林赛是一名注册护士,她知道马多克斯需要特别的照顾。在马多克斯搬到美国开始新生活不久,就开始受到美国国家儿童医院的Bornhorst医生和吉尔伯特家族神经纤维瘤研究所(NF研究所)的精心治疗。林赛定期会带马多克斯去医院治疗,每次需要花6小时往返北卡罗莱纳的家到华盛顿特区的医院。

对于切除手术而言,马多克斯的视神经纤维瘤太大了。Bornhorst医生让马多克斯尝试了一款新药,该药物已被用于NF1的儿童临床试验。试验药物发挥了作用。2019年底,马多克斯的肿瘤逐渐缩小,之后首席神经外科医生罗伯特·基廷(Robert Keating)医生和整形外科医生迈克尔·博亚吉安(Michael Boyajian)成功地切除了它。

除了治疗他的神经纤维瘤,马多克斯和他的妈妈在华盛顿逗留期间也获得了其他需要的服务。NF研究所与许多医院的专业密切合作,以帮助患者协调护理。因此,2019年9月,马多克斯接受了全国儿童整形外科主任、医学博士、MBA马修·厄特根(Matthew Oetgen)的矫正手术。在治疗早期甚至手术前,医生对他的身体状况进行了评估,并采取了理疗的措施,所以现在他比以往任何时候都更强壮,还能走路。

学习困难、或是自闭症和多动症在NF1患者中很常见。因此,NF研究所的神经心理学团队对马多克斯进行了评估,并与他的家人一起寻找在家附近支持他的资源和方式。值得一提的是,马多克斯在学校的“英语非母语”项目的帮助下,用了两年时间自学英语之后,这些学习困难才变得明显起来。

这种全方位的护理,从临床评估到外科治疗和心理支持,对1型神经纤维瘤患者的生命至关重要,只有在美国儿童国家医院这样的儿科专科护理机构才能提供。医院已经在NF研究所聚集了一些卓越的研究人员、外科医生和内科医生,以确保来自世界各地的家庭接受最好的护理,使用最新的治疗,迎接每一个挑战。

虽然马多克斯将继续在医院进行后续护理,他的身体状况也可能面临新的挑战,但现在,马多克斯可以专注于探索新事物,做他喜欢的事情,比如和家人在户外玩耍,学习做饭和玩乐高玩具。

科室: 神经纤维瘤研究所神经心理学整形外科与运动医学整形与重建外科